أريـد أن أشارك قصتي مع الأهالي والأطفال المصابين .
ما هذا المرض ؟
الكثير من أهالي المصابين تكون معرفته الأولى بورم جذيعات الشبكية وقت إصابة طفلهم
ورم جذيعات الشبكية هو ورم سرطاني ينشأ عن تسرطن الخلايا الأولية المكونة لأنسجة الشبكية. وهو يعد من أكثر أورام العيون شيوعا بين الأطفال
بما أن هذا النوع من الأورام يندر حصوله وليس من الشائع أن يحكي عنه ! فإنه عندما يتعرف الأهل على خيار الاستئصال للحالات التي تستدعي تنفيذ هذا الإجراء ياتي أصعب قرار ممكن أن يتخذوه في حياتهم وحتى أنه من الممكن أن يشعروا بأنهم دمروا حياة طفلهم. ولكن على العكس تماما بخيارهم هذا يكونوا أنقذوا طفلهم وقدموا له فرصة أن يعيش ، شكرا لوالدي رحمه الله و والدتي على اتخاذ هذا القرار.
العين التجميلية:
بعد عملية الاستئصال يتم وضع عين تجميلية في تجويف العين ، هي عين زجاجية يتم تلوينها بأقرب صورة ممكنة لعين الطفل الطبيعية ويتم وضعها في تجويف العين وبالإمكان إخراجها لتنظيفها ومن ثم إعادتها مجددا ، وخلال مراحل نمو الطفل ولتغير حجم محجر العين من الممكن ان تتغير العين التجميلية بشكل متكرر.
بعض تساؤلات الأهالي :
هل هي مؤلمة ؟
إخراجها وإدخالها من الممكن أن يكون مزعجًا وخاصة عند الأطفال لأنهم بطبيعتهم يتحركون باستمرار ولديهم خوف فطري من أي أمر خارج عن المألوف، لكنها غير مؤلمة وفي الغالب ينسى الطفل وجودها.
هل تسقط ؟
ممكن سقوطها لكن في حالات معينة ومحدودة مثل الحك من زاوية معينة أو عندما يكون المقاس غير مناسب. ولكن من الممكن أن يلعب الطفل ويجري ويمارس رياضاته دون سقوطها.
كيف يكون التعايش بعين وحدة ؟
من خلال تجربتي وبما أن المرض يصيب الأشخاص في الصغر: فيكون التأقلم أسهل للعيش بعين واحدة ولا يؤثر على الدراسة أو طريقة الحياة. من الممكن أن تكون الصعوبات نفسية أكثر، ويمكن التغلب عليها. ومن المهم التوضيح للطفل بأن العيش بعين واحدة لا يمنعه من أي شيء ، وتعزيز حبه وقبوله للعين التجميلية وأن يكون واثقا ومقتنعا بشكله سواء بها أو بدونها ، أما بالنسبة للناحية الدراسية فأكملت دراستي في المدرسة ومن ثم التحقت بالجامعة وتخرجت بكالوريوس محاسبة والان أعمل في مجال المحاسبة.
كنت أمارس الرياضة بشكل طبيعي جدًا ، حيث أن ركوب الخيل وقفز الحواجز هي أحد الرياضات التي اعتدت على ممارستها بشكل مستمر ، أما من ناحية استخدام مكياج العيون فلا يشكل أي عائق لاستخدامها . قيادة السيارة بعين واحدة أيضا لا تشكل عائق في حال كانت العين الأخرى سليمة ولا يوجد بها ما يمنع.
أطفال ورم جذيعات الشبكية أو الخاضعين لعملية الاستئصال بإذن الله سيعيشون حياة طبيعية متكاملة !
ممكن ننظر لهذا المرض بمنظور سلبي ونصعب الحياة على أنفسنا وعلى أطفالنا ، لكن من الممكن أن ننظر له نظرة إيجابية ونستخدمه كحافز مع الإيمان بأنه لا يوجد مستحيل لعمل أي شيء.
شكر خاص لعائلتي والطبيب صالح المسفر وبقية الفريق الطبي على دعمهم المستمر .
